De la stigmatisation vers le rétablissement

De nos jours, l’angoisse d’être reconnu comme fou demeure réelle. J’ai regagné une vie satisfaisante malgré mon trouble de santé mentale et mes nombreuses hospitalisations. C’est donc pour donner espoir aux gens qui se croient condamnés à vie, ainsi qu’à leurs proches, que je propose ce témoignage. Dans les prochains paragraphes, il s’agira d’aborder la stigmatisation institutionnelle, et comment le savoir expérientiel est un vecteur du rétablissement et de l’espoir.

Je me souviens, comme si c’était hier, d’un de mes premiers contacts avec la psychiatrie. Tout s’est bousculé dans ma tête, je me suis senti jugé, condamné. Qui plus est, je ne pouvais et ne devais pas résister. Avec tous les médicaments que j’avais dans le corps, comment aurais-je pu seulement réagir ? « Vous souffrez de schizophrénie ». Tout à coup, pris de vertige, tous mes rêves se sont écroulés. Tous mes projets, mes ambitions : finis ! Même mon souhait d’être admis à l’université avait disparu. Une seule parole et j’étais complètement abattu, impuissant.

La première fois, en pleine crise, je me souviens : la psychiatre n’arrivait ni à me comprendre ni à m’apaiser, alors j’ai décidé de quitter son bureau. « Code blanc à l’urgence ! » Arrivée en renfort, une équipe soignante (pour moi, elle prend l’aspect d’une « équipe de football » très bien entraînée) se rua sur moi comme sur un ballon. Je connais les rouages du sport et tentais par tous les moyens de m’échapper. J’étais terrorisé, je hurlais comme une bête traquée. La tentative échoua, ils n’arrivèrent pas à me maîtriser. Une deuxième équipe arriva et là, à 10, ils y parvinrent avec difficulté. Dans une chambre d’isolement, ficelé comme un saucisson, piqûre d’halopéridol à libération rapide. J’étais humilié.

J’étais venu là pour chercher des soins, me faire aider, me faire enlever cette souffrance, et comme réponse, j’ai vécu une agression. La violence institutionnelle de cet épisode m’a profondément marqué et a engendré, pendant une longue période, une grande méfiance envers les intervenants. Je croise des gens partout dans l’hôpital. On vit tous dans la souffrance et on a cette impression très précise de ne pas être compris par les intervenants, et ce, à cause de la méthode d’intervention de crise, la méthode PAP : « pogne – attache – pique ». La première rencontre à l’hôpital est trop souvent un traumatisme. Il faut changer cette mentalité et créer une réadaptation fonctionnelle. Elle saura assurément offrir de bons et meilleurs résultats. Aujourd’hui, ce genre d’incident se produit de moins en moins grâce à la méthode OMÉGA[i]. Cette méthode d’intervention de crise fait appel à la pacification de la crise et agit sur l’émotion de l’individu plutôt que sur son comportement.

Depuis ces tristes jours, je me suis réapproprié la maîtrise de ma vie grâce, entre autres, au soutien constant d’hommes et de femmes qui m’ont toujours considéré comme une personne et non comme une maladie. J’ai croisé des gens qui pensaient autrement et vu – je dis bien vu – des personnes ayant souffert autant que moi réussir à se réapproprier le pouvoir sur leur vie. L’espoir est ainsi apparu. Toutefois, pour atteindre une qualité de vie, il est primordial que les personnes utilisatrices de services en santé mentale soient parties prenantes de leur intégration, c’est-à-dire qu’elles jouent un rôle actif plutôt que passif, qu’elles soient au centre des décisions, tout en jouissant du pouvoir d’agir sur leur vie !

À ma sortie de l’hôpital, je vivais de la stigmatisation et j’étais prisonnier des effets iatrogènes induits par mes médicaments. J’étais un fidèle adepte du phénomène de la porte tournante, pris dans le cercle vicieux des allers-retours en institution. Je vous ferai grâce du reste de mon cheminement en me concentrant davantage sur la stigmatisation institutionnelle, l’obstacle numéro un à mon intégration à l’emploi. Je tiens à mentionner que l’entraide entre pairs a été la pierre angulaire de mon rétablissement. Comme le dit si bien le vieil adage : « Plus on est de fous, plus on rit ! ».

Je travaille présentement comme pair aidant consultant à la direction des programmes en santé mentale et dépendances, et j’interviens au niveau du suivi intensif dans la communauté en interventions précoces du Centre intégré universitaire en santé et de services sociaux de la Capitale-Nationale. Mon savoir expérientiel m’a également permis d’occuper le poste de chargé de cours à la faculté de médecine de l’Université Laval. Je suis également formateur et conférencier international. Autodidacte, je mets mon expérience au profit de mes pairs pour améliorer les conditions de vie et de soins des personnes atteintes de maladies mentales.

Une de mes planches de salut, le savoir expérientiel, consiste à reconnaître que des personnes qui ont été aux prises avec la maladie mentale et qui se sont rétablies possèdent une richesse qu’elles peuvent mettre à profit. Ces personnes nous permettent de combler les manques des connaissances scientifiques et médicales actuelles et nous ouvrent à une expérience vécue, à un savoir d’expérience. Je fais partie de groupes de recherche composés, en majeure partie, de chercheurs de niveau postdoctoral ayant un grand savoir académique. Ils ont tous en commun de ne jamais avoir vécu une maladie mentale. Arrimer nos deux savoirs est extrêmement pertinent, par exemple pour l’identification de questions de recherche et la formulation de projets de recherche communs. En bref, il s’agit de s’unir pour avoir un impact direct sur l’appropriation du pouvoir des patients usagers sur leur santé et une meilleure connaissance des cliniciens. Le savoir expérientiel est une approche toute nouvelle en recherche et en pratique, âgée d’à peine 15 ans. On commence à écouter les gens en Angleterre et aux États-Unis, grâce à Patricia Deegan, entre autres.

Coauteur du livre best-seller Je suis une personne, pas une maladie aux Éditions Performance et auteur du DVD Chaise berçante à vendre qui témoignent de mon cheminement entre un diagnostic au pronostic sombre et mon rétablissement, je suis également membre du Réseau Mondial de Pratique Clinique de l’Organisation mondiale de la Santé. Je suis passionné de la vie et de gastronomie, et j’ai l’honneur d’être l’ambassadeur du Centre de rétablissement et d’intégration en santé mentale Le Cristal[ii], là où des pairs fabriquent des vinaigrettes aux fines saveurs de la forêt boréale Épicea[iii] dont 100 % des profits sont réinvestis dans leur rétablissement. Ce centre, géré par des soeurs augustines, est une véritable source d’inspiration pour moi. La déclinaison de mon savoir expérientiel n’a pas pour but de me mettre en avant, mais de démontrer que le rétablissement est possible. Il n’y a pas si longtemps, personne ne donnait cinq cents de ma vie. Aujourd’hui, je n’entends plus de voix, mais je m’efforce de faire résonner la mienne afin de changer les perceptions et de lutter de toutes mes forces contre la stigmatisation institutionnelle.

Le hic, car il y a un hic, c’est que dans nos institutions en santé mentale, les personnes avec une maladie mentale ne peuvent pas être des employés ? Au Canada, les personnes vivant ou ayant vécu avec un problème de santé mentale représentent grosso modo 20 % de la population. Ces 20 % sont considérés par notre système de soin de santé mentale comme des incapables en matière d’emploi. Incroyable ! En effet, le stéréotype rattaché aux troubles mentaux sévères est une source majeure de discrimination. Au même titre que la dangerosité ou le caractère chronique de la maladie, l’« incapacité » est une des caractéristiques les plus fréquentes du stéréotype (voir Prouteau et Yvon dans ce même numéro).

Pire encore, partout dans le monde les regroupements de pairs aidants sont des organisations exclusivement gérées par des pairs aidants. Pourtant, ici au Québec, c’est une association majoritairement composée d’intervenants qui, depuis plus de 12 ans, prétendent que parmi les 20 % de la population avec un trouble de santé mentale, il n’y a personne d’assez compétent pour s’occuper de la gestion des pairs aidants.

Dernièrement, mon épouse et moi vivions une situation de stigmatisation institutionnelle et de rejet de la part de notre beau système social que je tiens à dénoncer publiquement, parce que cette situation est blessante, discriminatoire, et surtout parce qu’elle tue l’espoir. Depuis 2005, mon épouse et moi caressons le rêve de devenir parents. Ainsi, après quelques années d’essais infructueux, nous nous sommes tournés vers la fécondation in vitro. Malheureusement, l’expérience a tourné court, et nous avons dû faire le deuil d’un « enfant de nous ». Après mûre réflexion, nous avons décidé d’adopter un enfant, québécois de surcroît, car nous croyons que nos parcours de vie respectifs feront de nous des parents encore plus aptes à accompagner un enfant référé par l’entremise de la banque mixte du Centre jeunesse de Québec. Après plusieurs mois de silence et à la suite de multiples appels téléphoniques de notre part, une réponse nous arrive. On nous refuse d’emblée, et ce, sans aucune évaluation psychosociale et médicale parce que nous avons un dossier en psychiatrie. Les malades mentaux sont des inaptes « à vie ». C’est de la stigmatisation institutionnelle !

Pour mettre fin à la stigmatisation institutionnelle, mes employeurs ont décidé de devenir, qui sait, le premier service de soins de santé et services sociaux au Québec à être un employeur exemplaire : Be a MINDFUL EMPLOYER because your staff are your business[iv]. Ils ont revu tout le processus d’embauche et ont fait passer l’examen médical « après » que la personne ait passé l’entrevue d’embauche. Notre réseau doit prêcher par l’exemple et employer des personnes avec des maladies mentales pour mettre fin aux préjugés. Nous sommes l’institution avec le plus de pairs aidants au Québec, et cela commence à porter ses fruits. La présence des pairs aidants incite les personnels à s’ouvrir sur leur passé et à mettre leur trouble de santé mentale sur la place publique. Fait exceptionnel, des cadres supérieurs parlent de leur maladie mentale ouvertement lors de la pause repas ! Cet effet domino est en train de corriger en deux ans l’effet dévastateur de la stigmatisation institutionnelle qui règne depuis plus d’un siècle. De plus, et cela est l’essentiel, nous avons changé la perception en embauchant des « employés qualifiés » et non des « malades » ou des « handicapés du psychisme ». Ces mots péjoratifs ont été mis à l’index. Il est beaucoup plus facile d’obtenir un emploi à titre de travailleur compétent que de malade mental. Nous faisons aussi la distinction entre les personnes qui sont en processus de rétablissement et celles qui sont loin du marché du travail.

Tous ces faits sont autant d’exemples de la possibilité réelle de s’extraire de la stigmatisation institutionnelle et du stéréotype au profit du rétablissement. La reconnaissance du savoir expérientiel, l’engagement des personnes, qu’elles soient rétablies, intervenants professionnels ou responsables administratifs, sont des conditions concrètes de l’émergence du rétablissement et de sa caractéristique principale : l’espoir.

En guise de conclusion, je citerai une page Facebook, Humans like us / Humains comme nous, cofondés par le Dr Mohammed Zaari Jabiri et moi-même[v]. Normaliser la vision de la maladie mentale est le cheval de bataille de cette page. Le principe est simple : une photo et une histoire. On dit souvent qu’une photo vaut mille mots. Nous avons choisi de laisser les photos s’exprimer d’elles-mêmes en racontant l’histoire de la personne qui est dessus. L’objectif de cette page Facebook est de mettre en avant le courage de personnes, de citoyens et de citoyennes actifs dans notre société qui, à un moment ou un autre de leur vie, ont dû faire face à une maladie mentale quelconque que ce soit dépression, anxiété, psychose ou autre… Ces personnes ont choisi d’exposer leur vie pour donner l’exemple, pour montrer qu’elles ne sont pas différentes et qu’elles ont un rôle important à jouer dans notre société.